Prendre soin des adultes vivant avec l’autisme pendant le coronavirus laisse un sentiment d’oubli
Avril est reconnu comme le Mois mondial de l’autisme et est généralement rempli d’événements spéciaux pour marquer l’occasion, y compris ce qui est peut-être la plus grande célébration du monde qui a lieu aux Nations Unies chaque année depuis 2008.
le coronavirus La pandémie a non seulement mis un terme à tout cela, mais, de manière critique, elle a exposé ceux qui sont vulnérables avec des besoins spéciaux – ainsi que leurs prestataires de soins – exposés à un moment où la stabilité est la clé de leur survie.
« Il est très déroutant et troublant pour nos résidents de voir leur routine quotidienne si dramatiquement affectée », Alex DiMaio, directeur exécutif de Spécial Citizens Futures Unlimited (SCFU), a déclaré à ABC News.
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DiMaio supervise 19 emplacements résidentiels à New York qui abritent 68 hommes et femmes adultes vivant avec l’autisme. Pour cette seule agence, il y a environ 120 travailleurs de soins directs parmi le personnel essentiel qui signalent toujours travailler chaque jour tout au long de cette crise afin de prendre soin d’une des populations les plus vulnérables de l’État.
En fait, à New York, qui a été l’épicentre de la pandémie de COVID-19 aux États-Unis, il existe plus de 500 agences fournissant des services 24 heures sur 24 à plus de 140 000 personnes ayant des besoins similaires.
«Nous avons actuellement environ 120 employés de première ligne. Bien qu’aucun des hommes et des femmes que nous soutenons n’ait été testé positif, certains de nos employés l’ont fait « , a déclaré DiMaio. » Et chaque jour où je viens au travail, j’apprends que COVID-19 a affecté mes collègues et leurs familles de différentes manières chaque jour. Certains de nos travailleurs de première ligne ont vu leur famille décéder et ils continuent de se présenter au travail. »
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David Ryan, directeur des services résidentiels à SCFU, est l’une de ces personnes qui travaillent avec DiMaio en première ligne pour prendre soin des personnes ayant des besoins spéciaux.
« Ce qui me frappe le plus dans cette crise, c’est l’ordinaire au milieu de l’extraordinaire », a déclaré Ryan à ABC News. «Tout le monde continue de se présenter jour après jour pour faire son travail et fournir le soutien essentiel dont les hommes et les femmes ont besoin plus que jamais. Beaucoup ont perdu leurs proches, mais sans possibilité de pleurer comme d’habitude, ils viennent travailler. »
Des agences comme la SCFU se réveillent chaque jour face à une multitude de défis liés à des fournitures limitées d’équipements de protection individuelle (EPI), comblant des lacunes en matière de personnel, en plus des défis quotidiens qui sont donnés même un jour normal dans cette ligne de travail.
Malgré les défis croissants auxquels ils sont confrontés, DiMaio dit qu’il a été inspiré par le dévouement de son personnel qui «met sa vie en jeu tous les jours, tout en donnant tout ce qu’il a pour s’assurer que les hommes et les femmes que nous soutenons reçoivent les meilleurs soins possibles dans les moments les plus inimaginables. »
Mais comment la pandémie de coronavirus a-t-elle affecté les personnes prises en charge par des agences comme Special Citizens?
« La routine est souvent primordiale pour les autistes, donc cette pause est un gros obstacle pour beaucoup de nos gens », a déclaré Ryan. « Le personnel a été honnête et patient avec ceux qui se débattent, les encourageant à rester calmes et admettant qu’aucun de nous ne sait quand nous pourrons revenir à la » normale « .»
Paul Greenberger, 57 ans, un résident spécial des citoyens qui dépend de leurs services chaque jour, a également trouvé sa vie complètement bouleversée par la crise COVID-19.
« Je veux juste que les choses reviennent à la normale », a déclaré Greenberger. «J’ai hâte de serrer de nouveau la main. Je veux utiliser à nouveau les transports en commun. Je ne veux pas que le port de masques soit permanent. Je manque d’aller à mon programme tous les matins et de voir mes amis. »
DiMaio souligne que ce n’est pas seulement la protection des personnes vulnérables contre COVID-19 qui est importante. Il est également essentiel de tenir compte de leur bien-être mental et physique à un moment où il est difficile de gérer ce qui se passe.
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« La pandémie ne fait pas que les garder à l’intérieur toute la journée. Elle restreint leur capacité à accéder librement à leurs environnements connus », a déclaré DiMaio. « Pour ceux qui ont travaillé si dur tout au long de leur vie pour devenir indépendants, passer à côté de quelque chose que la plupart jugerait insignifiant, comme un voyage à la banque, est absolument dévastateur pour nos résidents. Beaucoup d’entre nous tiennent probablement cela pour acquis, mais pour les gens que nous soutenons, quelque chose comme un voyage à la banque est tout pour eux. »
Mais pour les personnes en première ligne comme DiMaio, Ryan et leur équipe de près de 120 employés, ils craignent que s’ils ne font pas leur travail, qui le fera?
« Dans mes pires moments de cette crise, j’ai été submergé par un sentiment d’urgence et la prise de conscience que les hommes et les femmes que nous soutenons ont vraiment besoin de nous », a déclaré Ryan à ABC News. «Ils ne peuvent pas subvenir à leurs besoins. Certains ont de la famille, des avocats, des tuteurs. Certains n’ont personne. «
« Même si je ne me sens pas » extrêmement important « , je sais que ce que nous faisons est absolument nécessaire », a déclaré Ryan, « c’est ce qui me fait avancer. »
«Sentiment d’urgence»: s’occuper des adultes vivant avec l’autisme pendant le coronavirus laisse certains se sentir oubliés apparu à l’origine sur abcnews.go.com
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